Iatrogenia neuronormativa en autismo

_{Por Larissa Guerrero Ph.D}

Muchas prácticas clínicas, terapéuticas y educativas dirigidas a autistas parten de una pregunta que pocas veces se formula de manera explícita. Esa pregunta concierne al criterio desde el cual se decide que una intervención produjo mejoría. En numerosos contextos, la respuesta se ha construido a partir de indicadores conductuales próximos a la neurotipicidad, como mirar a los ojos, permanecer quieto, reducir el stimming, responder rápido, modular la prosodia, tolerar estímulos sensoriales, aceptar cambios imprevistos, obedecer instrucciones o usar repertorios sociales convencionales. Estas conductas suelen registrarse como signos de avance. El problema surge cuando se interpretan como prueba suficiente de bienestar, madurez, autonomía o mejoría clínica. Una conducta más aceptable para el entorno puede ocultar un costo alto para el autista. Puede haber más camuflaje, más sobrecarga, menos acceso a las propias señales corporales, más miedo a equivocarse, más dependencia de aprobación y menos capacidad para decir que una demanda está causando daño. A este tipo de daño lo llamo iatrogenia neuronormativa.

La iatrogenia neuronormativa designa el daño atribuible a una práctica clínica, terapéutica o educativa cuando la neurotipicidad organiza la definición del problema, la meta, los medios o la evaluación del resultado. El daño no depende de que la práctica sea informal, improvisada o negligente. Puede ocurrir dentro de procedimientos aceptados, protocolizados o presentados como clínicamente justificados. Una intervención puede producir el cambio que buscaba y, al mismo tiempo, dañar la vida del autista.

La eficacia conductual indica que una conducta aumentó, disminuyó o se ajustó al objetivo previsto. El beneficio clínico exige algo distinto. Requiere demostrar que ese cambio disminuyó sufrimiento, amplió posibilidades relevantes para la vida del autista, protegió su regulación, fortaleció su agencia, respetó su consentimiento y mejoró su calidad de vida. Cuando una intervención solo muestra que el autista se acercó a una conducta esperada por la mayoría neurotípica, todavía no ha demostrado beneficio clínico.

_{La norma que define el déficit y después mide la mejoría}

La iatrogenia neuronormativa se apoya en una circularidad, esto es que una conducta autista se interpreta mediante un parámetro neurotípico, se clasifica como alteración, inmadurez, falta de regulación, déficit comunicativo o resistencia, se convierte en objetivo de modificación y después se declara mejoría cuando el autista se aproxima al mismo parámetro que produjo la clasificación inicial. La norma define el déficit y después mide la mejoría. Esta circularidad resulta especialmente problemática cuando se inserta en una epistemología funcional-causal aplicada de forma neuronormativa. La explicación causal y funcional puede aportar conocimiento clínico cuando integra contexto, cuerpo, experiencia, ambiente y participación autista. El problema aparece cuando el efecto que debe explicarse ya fue definido desde expectativas neurotípicas.

Si la atención se reconoce mediante contacto visual, evitar la mirada se convierte en señal de atención deficiente. Si la regulación se reconoce mediante quietud corporal, el movimiento regulatorio se convierte en desregulación. Si la competencia comunicativa se mide por el dominio de códigos implícitos, la comunicación directa o literal se convierte en déficit pragmático. Si la autonomía se mide por la disminución de apoyos, la necesidad de accesibilidad se interpreta como dependencia. En esa secuencia, la dificultad queda localizada principalmente en el autista y las condiciones sensoriales, comunicativas, temporales, institucionales y relacionales pasan a segundo plano. El ruido, la ambigüedad, la exigencia de respuesta inmediata, los cambios sin anticipación, la presión social, la falta de apoyos comunicativos y la intolerancia al movimiento también participan en la producción de la dificultad. Cuando esas condiciones no se examinan, la práctica termina modificando al autista para que soporte un ambiente que sigue intacto.

_{Antes de corregir una conducta hay que comprenderla}

Una conducta autista carece de significado clínico suficiente cuando se separa de las condiciones corporales y ambientales en las que surge. El stimming puede modular activación, organizar atención, expresar estados internos o recuperar estabilidad corporal. Reducirlo puede producir una apariencia de mayor control mientras elimina una vía de autorregulación. La evitación visual también debe comprenderse en relación con la carga perceptiva. Exigir contacto visual puede aumentar la activación fisiológica y dificultar la comunicación. La mirada directa puede funcionar como signo social esperado, pero no demuestra por sí misma atención, vínculo o comprensión. El shutdown y el mutismo situacional muestran límites neurofisiológicos de respuesta. Ante sobrecarga, acumulación de demandas, agotamiento o presión comunicativa, puede disminuir la capacidad de iniciar movimiento, producir lenguaje o responder al ambiente. Interpretar estas respuestas como oposición o falta de cooperación aumenta la exigencia justo cuando la capacidad de respuesta está reducida.

Por su parte, la literalidad, la preferencia por mensajes explícitos y la dificultad ante dobles sentidos muestran que la comunicación no depende solo del autista. La comprensión entre neurotipos implica diferencias recíprocas en experiencia, expectativas e inferencias. Cuando toda la dificultad se atribuye al autista, la práctica dirige sus esfuerzos a modificar su forma de hablar, interpretar y responder, mientras el interlocutor conserva intactas sus exigencias de ambigüedad, rapidez e inferencia implícita. La predictibilidad también participa en la regulación. Anticipar transiciones, preparar respuestas y reducir incertidumbre puede ser una condición para actuar. Clasificar esa necesidad como rigidez desplaza la atención desde las condiciones que producen desregulación hacia la conducta del autista.

Antes de actuar sobre una conducta, la práctica clínica debe preguntar qué expresa, en qué condiciones surge, qué necesidad manifiesta, qué función cumple en la regulación y qué costo tendría suprimirla. Reducir una respuesta visible sin ese análisis puede eliminar una forma de regulación, comunicación, protección o límite.

_{El daño que no queda registrado}

Una parte del problema está en los criterios de evaluación. Si una investigación o una práctica solo mide frecuencia, duración o intensidad de una conducta, puede concluir que hubo mejoría cuando esa conducta disminuye. Esa medición no dice si el autista terminó con más ansiedad, más fatiga, más dolor, más camuflaje, menos agencia o menos confianza en su experiencia corporal. Por eso, la ausencia de daños reportados no demuestra seguridad cuando los daños no fueron buscados de forma sistemática. Si los estudios no definen, miden ni registran efectos adversos, el daño queda metodológicamente invisible.

La iatrogenia neuronormativa se vuelve difícil de identificar porque muchas de sus consecuencias ocurren fuera del espacio terapéutico. El autista puede cumplir durante la sesión y colapsar después. Puede parecer más disponible y vivir más agotado. Puede responder como se espera y perder acceso a sus propias señales. Puede aprender a tolerar una demanda y dejar de reconocer cuándo esa demanda es inaceptable. El daño puede ser clínico, epistémico, moralizante y existencial. Es clínico cuando aumenta sobrecarga, ansiedad, agotamiento, dolor, crisis, shutdown o burnout. Es epistémico cuando el testimonio autista sobre dolor, fatiga, límite o sobrecarga recibe menos credibilidad que la interpretación externa y el autista queda desautorizado como conocedor de su propia experiencia.

El daño es moralizante cuando la adaptación se presenta como madurez, cooperación, autocontrol o mérito, mientras la necesidad de apoyos, la negativa o la regulación visible se interpretan como rigidez, dependencia, falta de esfuerzo o mala disposición. Es existencial cuando el autista aprende a vigilar su cuerpo, su mirada, su voz, su movimiento, su intensidad y su forma de comunicación antes de expresarse. En ese punto, la aceptación queda asociada a parecer menos autista y la vida se organiza alrededor de la anticipación del juicio externo.

_{Obedecer no significa consentir}

La autonomía queda comprometida cuando el consentimiento se confunde con obediencia, aceptación pasiva o ausencia de resistencia. Una respuesta afirmativa no demuestra por sí misma consentimiento libre e informado, especialmente cuando existe dependencia de figuras de autoridad, historia de castigo, miedo a perder apoyos, falta de alternativas comunicativas o presión para cumplir. El consentimiento requiere comprensión, tiempo suficiente para procesar, medios accesibles para responder, apoyos para decidir, posibilidad real de rechazar o suspender la práctica y ausencia de castigo por retirar la participación. Esto es especialmente importante en autismo porque el rechazo no siempre adopta la forma que el profesional espera. Puede manifestarse como silencio, retirada, inmovilidad, aumento de stimming, irritabilidad, cierre comunicativo, agotamiento o pérdida de acceso al lenguaje.

Una práctica que exige respuestas rápidas o exclusivamente orales puede interpretar el silencio como aceptación, negativa o falta de cooperación sin haber ofrecido un medio adecuado para que el autista formule una decisión. Cuando el cumplimiento se convierte en meta clínica, se debilitan las capacidades necesarias para negar consentimiento, retirar asentimiento o comunicar que una demanda está causando daño.

_{La carga adaptativa no debe recaer solo en el autista}

La iatrogenia neuronormativa también se produce cuando toda la carga de adaptación se asigna al autista. Si una dificultad comunicativa se atribuye exclusivamente al autista, la práctica clínica dirige sus procedimientos hacia su conducta y mantiene sin cambios las condiciones de interacción. El autista debe interpretar implícitos, sostener contacto visual, responder rápido, modular gestos, ajustar la prosodia y adoptar un estilo conversacional neurotípico. Mientras tanto, el interlocutor conserva intactas sus exigencias de ambigüedad, rapidez, contacto visual e inferencia implícita.

La reciprocidad comunicativa exige modificar las condiciones de interacción. La explicitud, la anticipación, la reducción de ambigüedad, el respeto a los tiempos de procesamiento, la disponibilidad de comunicación escrita o aumentativa y la aceptación de diferencias prosódicas amplían la accesibilidad sin exigir la supresión del estilo comunicativo autista.

Estos ajustes no son concesiones accesorias. Son condiciones para que la participación, la comprensión y el consentimiento sean posibles. El aprendizaje de códigos neurotípicos puede ser útil cuando funciona como herramienta opcional, contextualizada y elegida. Se vuelve clínicamente problemático cuando se presenta como requisito general de aceptación o cuando desplaza formas autistas de comunicación y regulación. La pregunta clínica debe cambiar. En lugar de preguntar solo qué debe aprender el autista para ajustarse al entorno, hay que preguntar qué debe modificar el entorno para dejar de producir sobrecarga, exclusión o daño.

_{Cuándo una práctica es legítima}

Una práctica dirigida a autistas puede ser legítima. La crítica a la iatrogenia neuronormativa no rechaza los apoyos, el aprendizaje ni la atención clínica. Exige criterios más precisos para distinguir ayuda, normalización y daño. La primera condición es justificar el objetivo. Una conducta autista no debe convertirse en meta de intervención por ser atípica, estadísticamente minoritaria o incómoda para otras personas. Antes de modificarla, la práctica debe demostrar que participa en un sufrimiento relevante para el autista, en un riesgo físico o psíquico, en una restricción significativa de su participación o en una necesidad que el propio autista reconoce como importante. La segunda condición corresponde a los medios. Una meta clínicamente justificable puede volverse ilegítima si se persigue mediante presión, castigo, exposición desproporcionada, retiro de apoyos, supresión de recursos regulatorios o aprendizaje de cumplimiento. La tercera condición corresponde a la evaluación del resultado. Medir si una conducta aumentó o disminuyó resulta insuficiente. La evaluación debe establecer si la modificación amplió regulación, seguridad, comunicación, descanso, agencia, consentimiento, autodefensa, participación y calidad de vida. También deben registrarse efectos adversos inmediatos, acumulativos y posteriores al tratamiento. La cuarta condición se refiere a la distribución de la carga adaptativa. La práctica debe examinar qué modificaciones corresponden al autista, cuáles deben realizar los interlocutores y qué barreras requieren cambios institucionales. Esto implica modificar tiempos, formatos, canales de comunicación, demandas sensoriales y expectativas sociales.

Una práctica legítima debe responder a necesidades identificadas con participación autista, proteger recursos regulatorios, garantizar medios accesibles de comunicación y consentimiento, fortalecer la capacidad de establecer límites, reconocer la autoridad epistémica del autista y modificar también las condiciones que producen la dificultad.

_{El criterio de cuidado}

La iatrogenia neuronormativa exige desplazar el criterio de evaluación clínica. El punto decisivo se encuentra en los efectos de la práctica sobre la vida del autista. Una intervención debe evaluarse por su capacidad para ampliar seguridad, regulación, comunicación, agencia, autodefensa, participación y calidad de vida. Cuando una modificación aumenta la aceptabilidad externa a costa de agencia, seguridad, regulación, autodefensa o continuidad de sí, el resultado demuestra normalización y debe evaluarse por su posible carácter iatrogénico. El cuidado clínico requiere demostrar que el cambio mejora la vida del autista y que la aceptación social obtenida no depende de la pérdida de sus condiciones de regulación, agencia, comunicación, seguridad y continuidad de sí.

La experiencia autista debe ser tratada como fuente de conocimiento clínico. La diferencia de neurotipo debe ser punto de partida para diseñar apoyos, no material a corregir para satisfacer la comodidad del entorno. La pregunta final no es si el autista parece más adaptado. La pregunta es si vive con más seguridad, más agencia, más comunicación, más autodefensa, más calidad de vida y más autoridad sobre su propia experiencia.

NOTA: Este texto es una versión de divulgación basada en el artículo completo Iatrogenia neuronormativa en autismo. Crítica de la epistemología funcional-causal en la práctica clínica.

El artículo académico desarrolla con mayor profundidad el concepto de iatrogenia neuronormativa, su relación con la neuronorma, la epistemología funcional-causal, la filosofía clínica, la bioética, la injusticia epistémica y los criterios de legitimidad clínica en intervenciones dirigidas a autistas.

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