Niveles del burnout autista: Reconocimiento, impacto y recuperación

Por Larissa Guerrero Ph.D.

El burnout autista es un estado de agotamiento extremo y prolongado que resulta de la acumulación de estrés y sobrecarga derivada de la realización de tareas y responsabilidades que exceden las capacidades individuales. Es un estado de agotamiento extremo experimentado debido a una exposición prolongada al estrés, la sobrecarga cognitiva, emocional y sensorial. Este fenómeno se distingue del burnout general o del síndrome de fatiga crónica que afecta a personas neurotípicas por sus características particulares y las maneras en que nos impacta. Mientras que el burnout general puede surgir de factores como el estrés laboral o el sobreesfuerzo físico, el burnout autista se desencadena por la acumulación de los desafíos que enfrentamos en nuestra vida cotidiana, tales como la sobrecarga sensorial, la presión social para cumplir con expectativas neurotípicas, la falta de comprensión de nuestras necesidades, la falta de accesibilidad, la invalidación y el capacitismo entre otros factores.

El burnout general, comúnmente asociado con el síndrome de fatiga crónica, se manifiesta como un agotamiento físico y emocional que puede ser causado por una serie de factores externos como el trabajo excesivo o el estrés prolongado. En contraste, el burnout autista está intrínsecamente ligado a las experiencias de las personas autistas. Los desafíos sensoriales y las exigencias sociales intensas a las que nos enfrentamos que pueden provocar una sobrecarga que afecta nuestra energía y nuestro bienestar mental y emocional. Las diferencias clave incluyen la interacción constante con entornos que no están adaptados y la presión por adaptarnos y a normas que no se alinean con nuestra manera natural de interactuar con el mundo.

El burnout autista tiene un efecto profundo en las funciones cognitivas. Como experimentar una disminución significativa en la capacidad de concentración, planificación y toma de decisiones. La fatiga mental puede llevar a dificultades en la organización de pensamientos y en la ejecución de tareas que requieren esfuerzo cognitivo, como el procesamiento de información compleja o la resolución de problemas. Esta afectación cognitiva puede resultar en una disminución de la productividad y en la incapacidad para manejar responsabilidades diarias, contribuyendo a una sensación general de incapacidad y frustración.

A nivel sensorial, el burnout autista se manifiesta en una intensificación de la experiencia sensorial. Como ser más sensibles a estímulos como luces, ruidos, olores, sabores y texturas que antes podrían haber sido tolerables o experimentar una menor coordinación y problemas con la propiocepción sintiéndonos más torpes e incapaces de realizar actividades. La exposición continua a estímulos sensoriales intensos puede resultar en una sensación abrumadora y agotadora, que incrementa la fatiga y el estrés. Esta hipersensibilidad puede llevar a la evitación de ciertos entornos o situaciones, limitando la participación en actividades cotidianas y contribuyendo al aislamiento social y la reducción de la calidad de vida.

El impacto del burnout autista a nivel emocional incluye la experiencia de ansiedad, depresión y una disminución significativa en la calidad de vida. En términos de desempeño, el burnout puede afectar severamente la capacidad para llevar a cabo tareas diarias, mantener empleo o asistir a la escuela. La falta de energía y la necesidad constante de encajar en un entorno lleva a una reducción en la participación social y en la realización de actividades quizá solíamos hacer y que eran placenteras o significativas.

Estudios recientes indican que el burnout autista afecta a un número considerable de personas autistas. La prevalencia varía, pero investigaciones sugieren que un alto porcentaje de adultos autistas experimenta niveles significativos de agotamiento. En términos de ideación suicida, los datos son alarmantes: aproximadamente el 66% de los adultos autistas reportan pensamientos suicidas en algún momento de su vida, y los estudios muestran que las tasas de suicidio en esta población son considerablemente más altas en comparación con la población neurotípica. Esta elevada tasa de ideación suicida y suicidio subraya la urgencia de reconocer y abordar el burnout autista de manera efectiva.

Un Proceso acumulativo

El burnout autista no ocurre de la noche a la mañana. En lugar de surgir repentinamente, es el resultado de la acumulación gradual de esfuerzo y estrés que se acumula a lo largo del tiempo. Esta acumulación puede ser el resultado de diversas demandas y desafíos que las personas autistas enfrentan en su vida diaria. El burnout autista puede tener una duración variable, que va desde semanas hasta meses, e incluso años, dependiendo de la gravedad y de las estrategias de manejo adoptadas. En algunos casos, el burnout puede volverse crónico, transformándose en una fase denominada burnout “funcional". Este término se refiere a una condición en la cual la persona, aunque sigue desempeñándose en sus responsabilidades diarias, lo hace bajo un estado constante de agotamiento y con una capacidad significativamente reducida para manejar el estrés y las demandas. A pesar de mantener una apariencia de “funcionalidad”, la persona está operando a un nivel de capacidad muy reducido y puede experimentar una fatiga persistente y debilitante. La fase de burnout “funcional” puede ser especialmente desafiante, ya que la persona puede parecer que está manejando sus responsabilidades, pero en realidad, está operando con un margen de energía y bienestar muy limitado, lo que puede exacerbar los problemas a largo plazo si no se aborda adecuadamente.

Ambientes laborales no adaptados

Muchos entornos laborales no están diseñados teniendo en cuenta las necesidades sensoriales y neurológicas de las personas autistas. La exposición constante a estímulos sensoriales intensos, como luces brillantes, ruidos elevados y espacios abarrotados, puede ser abrumadora. Además, la presión para adaptarnos a normas sociales y de comunicación que no se alinean con nuestra manera natural de interactuar puede generar un estrés constante. Este estrés prolongado y la necesidad de forzarse a cumplir con expectativas que no consideran nuestras necesidades específicas contribuyen significativamente al burnout.

Necesidad de ingreso para sobrevivir

Para muchas personas autistas, la necesidad de obtener un ingreso económico para cubrir necesidades básicas como vivienda, alimentación y atención médica puede ser una fuente importante de estrés. La presión financiera puede llevar a aceptar trabajos que no se ajustan a las capacidades o necesidades, aumentando la carga y el agotamiento. La preocupación constante por la estabilidad económica y la supervivencia financiera puede intensificar el estrés y la fatiga, acelerando la acumulación del burnout.

Escuela y educación

Las demandas del sistema educativo pueden ser particularmente desafiantes, la necesidad de cumplir con requisitos académicos, adaptarse a entornos escolares que no siempre son inclusivos y manejar la presión social de interactuar con compañeros y profesores pueden llevar a una sobrecarga significativa. La falta de comprensión y acomodaciones adecuadas dentro del entorno educativo puede contribuir al agotamiento y al sentimiento de estar constantemente sobre esforzado.

Responsabilidades familiares

Las responsabilidades familiares, como la maternidad o el cuidado de otros miembros de la familia, pueden añadir una capa adicional de estrés. Para las personas autistas, equilibrar estas responsabilidades con las demandas de la vida diaria y el trabajo puede ser abrumador. La necesidad de cumplir con las expectativas familiares y las responsabilidades domésticas, junto con el esfuerzo de mantener un rol activo en la familia, puede llevar a una acumulación gradual de fatiga y agotamiento.

Cada uno de estos factores contribuye al burnout autista, acumulándose con el tiempo y llevando a un estado de agotamiento severo. La comprensión de estas causas es fundamental para desarrollar estrategias efectivas de prevención y manejo del burnout autista.

Niveles de burnout

Estos niveles de burnout los he desarrollado en base a mi experiencia personal y a la comprensión adquirida a través de mi práctica en la terapia de afirmación de la neurodiversidad. Estos niveles reflejan una progresión de agotamiento que va desde dificultades menores en la ejecución de tareas hasta el colapso extremo y la incapacidad significativa. A lo largo de mi trayectoria, he observado en mí misma y en otras personas cómo estas fases afectan profundamente la vida cotidiana de las personas autistas, y mi objetivo es proporcionar una guía clara y práctica para identificar, comprender y abordar cada etapa del burnout. Esta perspectiva busca ofrecer herramientas y estrategias que promuevan una mejor gestión y recuperación en el contexto de la neurodiversidad.

Nivel 1: Dificultad para iniciar tareas

En el primer nivel del burnout autista, podemos experimentar una notable dificultad para iniciar y llevar a cabo tareas. Este nivel se caracteriza por la tendencia a posponer actividades y dejarlas de lado para abordarlas más tarde, principalmente debido a una falta de energía. La sobrecarga acumulada puede hacer que incluso las tareas más simples se sientan abrumadoras y difíciles de ejecutar. En este estado, es común que dejemos de responder mensajes y evitemos la interacción social. La fatiga mental y emocional puede llevar a un estado de inactividad en el que nos sentimos incapaces de enfrentar las demandas diarias, incrementando la sensación de agotamiento y reduciendo nuestra capacidad para mantener la organización y productividad.

Nivel 2: Estar fuera de línea

El segundo nivel de burnout autista se manifiesta como un retiro más profundo de la vida diaria y social. En este estado, tendemos a recluirnos en casa, evitando el contacto con otras personas y tomando días libres del trabajo o de la escuela. Este aislamiento es una estrategia para intentar recuperar la energía perdida y evitar un mayor agotamiento. La necesidad de descansar y desconectar de las demandas externas se vuelve fundamental para gestionar el agotamiento. Sin embargo, este período de descanso puede llevar a sentimientos de soledad y desconexión social.

Nivel 3: Negación

En el tercer nivel de burnout autista, la negación del agotamiento se convierte en una característica predominante. En este estado podemos tener dificultades para aceptar la gravedad de nuestro agotamiento y luchar contra la disfunción ejecutiva. La disfunción ejecutiva se refiere a las dificultades en funciones cognitivas como la planificación, organización y toma de decisiones. A pesar de sentirnos extremadamente fatigados, continuamos esforzándonos por cumplir con nuestras responsabilidades diarias, lo que a menudo conduce a una mayor fatiga mental y emocional. Esta negación y la persistencia en cumplir con las tareas a pesar del agotamiento pueden resultar en una acumulación adicional de ansiedad y una sensación creciente de abrumación, dificultando aún más la capacidad de recuperarnos y manejar el burnout de manera efectiva.

Nivel 4: Meltdown

El cuarto nivel del burnout autista se caracteriza por un colapso emocional y sensorial conocido como meltdown. Este evento extremo suele ocurrir cuando las señales de agotamiento y sobrecarga acumuladas en los niveles anteriores no han sido reconocidas o gestionadas adecuadamente. La alexitimia, la dificultad para identificar y expresar emociones, puede contribuir a que no seamos plenamente conscientes de la gravedad de nuestro agotamiento hasta que llegamos a un punto de quiebre, de modo que empezamos a tener colapsos seguido y por mínima causa. Durante un meltdown, se pierde el control emocional, y se experimenta una sobrecarga sensorial extrema que puede manifestarse en comportamientos intensos o desregulados. Este colapso nos incapacita temporalmente para interactuar con el entorno y realizar tareas cotidianas, requiriendo una intervención significativa para manejar la crisis y facilitar la recuperación.

Nivel 5: Incapacidad

En el quinto nivel, el burnout autista alcanza un punto crítico donde estamos tan agotados que experimentamos una incapacidad notable para realizar cualquier tarea. La fatiga es tan severa que incluso las actividades más básicas como pararnos de la cama, bañarnos o comer se vuelven insuperables. Este estado de incapacidad puede manifestarse en la imposibilidad de cumplir con responsabilidades laborales, escolares o personales. Los síntomas incluyen una disminución drástica en la energía, dificultades severas en la concentración y una sensación general de parálisis. La incapacidad para llevar a cabo tareas puede afectar gravemente la vida diaria, reduciendo significativamente la calidad de vida y aumentando la necesidad de apoyo profesional y personal para manejar el agotamiento extremo.

Nivel 6: Sentirse intimidado

En el sexto nivel del burnout autista, el agotamiento alcanza su punto culminante, y empezamos a sentir una intensa intimidación y desesperación. La fatiga acumulada se somatiza, manifestándose en síntomas físicos y emocionales como depresión, miedo y un exacerbado sentido de vulnerabilidad. Los síntomas de trauma previo pueden intensificarse, y podemos sentirnos abrumados por una sensación general de desamparo. Este nivel de agotamiento puede llevar a una profunda crisis emocional, donde los síntomas psicológicos y físicos se entrelazan, requiriendo una atención urgente para prevenir un deterioro mayor, aparición de enfermedades como fibromialgia u otras, y proporcionar el apoyo necesario para la recuperación.

Recuperación del burnout autista

La recuperación del burnout autista requiere un enfoque integral que considere tanto las necesidades emocionales como las físicas. El primer paso es reconocer y aceptar el agotamiento, permitiendo darnos el permiso para priorizar el autocuidado y reducir las demandas externas. La recuperación no es un proceso rápido ni lineal, y es fundamental adoptar estrategias que promuevan la restauración gradual del bienestar.

Estrategias de autocuidado

1. Establecimiento de límites: Es esencial aprender a decir "no" y establecer límites claros en cuanto a la carga de trabajo y las responsabilidades sociales. Evitar compromisos adicionales puede ayudar a reducir la sobrecarga y permitir concentrarnos en nuestro bienestar.

2. Crear espacios de descanso: Designar áreas específicas para el descanso y la relajación en el hogar puede proporcionar un refugio necesario para recuperarse del agotamiento. Estos espacios deben ser tranquilos, adaptados a las necesidades sensoriales y libres de distracciones.

3. Rutinas de autocuidado: Incorporar prácticas regulares de autocuidado, como técnicas de relajación, meditación y actividades placenteras, puede ayudar a restaurar la energía y reducir el estrés. Es importante encontrar actividades que sean personalmente gratificantes y accesibles.

4. Apoyo profesional: Buscar el apoyo de profesionales de la salud mental y terapeutas especializados en terapia en afirmación de la neurodiversidad, actualizados, respetuosos y neuroafirmativos, lo que puede ofrecer una guía valiosa y estrategias personalizadas para la recuperación. La terapia puede ayudar a abordar el agotamiento y desarrollar habilidades para manejar el estrés de manera más efectiva.

5. Redefinición de responsabilidades: Evaluar y ajustar las responsabilidades laborales y personales para que sean más manejables puede facilitar la recuperación. Esto puede incluir solicitar adaptaciones en el trabajo, reducir el número de tareas diarias o delegar responsabilidades cuando sea posible.

6. Apoyo Social: Mantener una red de apoyo comprensiva y comprensiva puede ser crucial para el proceso de recuperación. Compartir experiencias con otros en situaciones similares y recibir apoyo emocional puede aliviar la sensación de aislamiento.

7. Descanso organizado: El descanso organizado es una estrategia esencial para el manejo del burnout crónico o severo, enfocada en priorizar el descanso dentro de una estructura planificada. Esta metodología implica la creación de un entorno en el que se equilibren las tareas diarias y la recarga de energía de manera ordenada y dosificada. El descanso organizado no solo se trata de tomar pausas, sino de integrar de manera sistemática actividades que permitan tanto la realización de responsabilidades en pequeñas dosis como el tiempo dedicado a la recuperación. La clave es establecer un calendario o rutina que permita gestionar las tareas de manera escalonada y planificada, asegurando que se asignen momentos específicos para el descanso y la recarga. Este enfoque que yo he diseñado ayuda a evitar la acumulación de estrés y fatiga, permitiendo una recuperación gradual y sostenida, y contribuye a mantener un equilibrio saludable entre las demandas diarias y el bienestar personal.

El burnout autista es una experiencia profundamente desafiante que afecta a muchas personas en autistas debido a la acumulación de estrés y sobrecarga. A través de la comprensión de los diferentes niveles de burnout, desde la dificultad para iniciar tareas hasta el colapso extremo y la incapacidad, es posible identificar y abordar las señales tempranas de agotamiento. La recuperación implica una combinación de autocuidado, establecimiento de límites y apoyo profesional, junto con una reevaluación de las responsabilidades y un enfoque en el bienestar emocional y físico. Reconocer la gravedad del burnout y adoptar estrategias efectivas para manejarlo es esencial para mejorar la calidad de vida y prevenir futuros episodios. La conciencia y la intervención temprana son clave para apoyar a las personas autistas en su camino hacia la recuperación y el bienestar duradero.