Descifrando la calidad de vida autista

Por Dra. Larissa Guerrero

La calidad de vida es un concepto multidimensional que se refiere al grado en que una persona disfruta de sus derechos, puede satisfacer sus necesidades y alcanzar sus aspiraciones. En el contexto del autismo, este concepto adquiere una relevancia especial debido a las características únicas de las personas autistas y a las barreras sociales que enfrentamos. Para las personas autistas, la calidad de vida incluye elementos específicos como la aceptación social, la inclusión, el apoyo adecuado y la aceptación y comprensión de nuestras necesidades únicas.

Entender el autismo desde el paradigma de la neurodiversidad es fundamental para nuestro bienestar, ya que esta visión reconoce y valora la diversidad de formas en que funciona el cerebro humano, en lugar de considerar el autismo como un trastorno que necesita ser corregido. Al enfocar el autismo como una variación natural de la condición humana, se promueve una mayor aceptación y respeto hacia las personas autistas, permitiendo que nuestras necesidades y formas de comunicación sean comprendidas y valoradas. Esta perspectiva también reduce el estigma y la presión para conformarnos a estándares neurotípicos, lo cual es esencial para el desarrollo de una identidad positiva y la mejora de la calidad de vida.

Uno de los aspectos más importantes para la calidad de vida de las personas autistas es el derecho a ser uno mismo y a vivir de acuerdo a nuestras necesidades y forma de entender el mundo. Este derecho incluye la aceptación de nuestras formas de comunicación, comportamientos y modos de procesamientos. Sin embargo, a menudo nos encontramos con limitaciones que atentan contra nuestra identidad y derecho a ser nosotros mismos, tales como la insistencia en terapias que buscan eliminar conductas autistas, la imposición de expectativas sociales que ignoran nuestro neurotipo y la exclusión de decisiones importantes sobre nuestras propias vidas debido a percepciones erróneas sobre nuestras capacidades. Ser auténtico nos permite liberarnos de la presión y las expectativas que nos limitan, promoviendo una mayor autoestima y bienestar emocional.

La tendencia a rechazar que seamos nosotros mismos, pidiéndonos que nos adaptemos a estándares neurotípicos, genera numerosos problemas. Este rechazo surge de la idea errónea de que la diferencia es algo malo y equivocado, aumentando el estigma y la discriminación hacia nosotros. La presión constante para ajustarnos a expectativas neurotípicas lleva al desgaste emocional y psicológico, provocando agotamiento extremo y erosionando nuestra confianza. Además, nos obliga a gastar energía en ocultar nuestras conductas naturales, lo que aumenta la ansiedad y la depresión. En el ámbito educativo y laboral, la falta de adaptaciones adecuadas y la insistencia porque seamos de otra manera refuerza la idea de que debemos ser "arreglados" para ser aceptables.

El apoyo familiar es esencial para nuestra también. Una familia amorosa y comprensiva que acepte la neurodivergencia como algo natural, sin lamentarse por no haber tenido un hijo, hija o hije "normal", es fundamental para nuestro bienestar. La aceptación en el núcleo familiar proporciona un entorno seguro donde podemos ser nosotros mismos sin miedo al rechazo. La falta de aceptación y el intento de normalización aumentan la ansiedad y la baja autoestima, impiden el desarrollo de una identidad autista positiva, causan conflictos familiares y nos privan del apoyo emocional necesario, agravando el aislamiento y dificultando nuestra integración y éxito en la sociedad.

Vivir en una familia que sufre y se sacrifica por buscar que seamos lo más parecidos a la normalidad es, en el fondo, una manifestación de ignorancia y falta de aceptación. Este enfoque, basado en la creencia errónea de que debemos ser "curados" o ajustados a estándares neurotípicos, ignora nuestras verdaderas necesidades y derechos. Del mismo modo, pensar que somos angelitos, especiales o que poseemos superpoderes también es una forma de no aceptarnos plenamente, ya que nos coloca en una categoría que no refleja nuestra realidad humana y nuestras dificultades reales. Estas perspectivas, aunque puedan parecer bien intencionadas, minan nuestro bienestar porque nos deshumanizan y nos alejan de la comprensión y el apoyo genuino. Nos hacen sentir que debemos cumplir con expectativas irreales, lo que incrementa nuestro estrés y ansiedad, y nos impiden desarrollar una identidad autista positiva. Además, nos privan del reconocimiento de nuestras luchas y la necesidad de adaptaciones reales que nos permitan vivir una vida plena y auténtica.

Para nuestro bienestar, necesitamos un entorno de seguridad sensorial. Los estímulos sensoriales excesivos o inesperados pueden ser abrumadores y provocar un alto nivel de estrés. Tener un espacio donde podamos controlar estos estímulos es esencial para nuestra tranquilidad y funcionamiento diario. La falta de un entorno seguro puede llevar a un aumento de la ansiedad, dificultades de concentración y un impacto negativo en nuestra salud mental. Además, ser criticados por necesitar estos entornos solo agrava nuestra sensación de incomodidad y alienación.

Reclamar ajustes razonables, como entornos seguros en el colegio, la casa o el trabajo, no es un capricho ni un privilegio para las personas autistas, sino una necesidad fundamental en pos de nuestro bienestar. Estas medidas de accesibilidad son esenciales debido a nuestra discapacidad social, nos permiten desenvolvernos de manera óptima y participar plenamente en la sociedad. Negarnos estos ajustes bajo la falsa idea de que son meras ficciones de nuestra imaginación, o creer que podemos prescindir de ellos sin acomodaciones adecuadas, también constituye capacitismo. Esta actitud, tanto por parte de la sociedad como de nosotros mismos, socava nuestro bienestar al privarnos de los recursos necesarios para prosperar y contribuir plenamente.

La soledad es una necesidad vital para nuestra calidad de vida. Este tiempo permite recargar energías y encontrar momentos de calma y reflexión sin las presiones sociales que a menudo resultan abrumadoras. Sin embargo, esta necesidad a menudo se malinterpreta como una falta de interés o afecto por los demás, lo cual puede llevar a críticas y malentendidos. Respetar nuestra necesidad de soledad es necesario para nuestro bienestar emocional y mental, y forzar la socialización o ignorar esta necesidad puede agravar el estrés y el malestar emocional.

Los intereses especiales son una parte integral de la identidad de las personas autistas y juegan un papel significativo en nuestra calidad de vida y felicidad. Dedicar tiempo a estos intereses no sólo proporciona seguridad y conocimiento, sino que también fomenta el equilibrio emocional y un sentido de propósito. Sin embargo, estos intereses a menudo son malinterpretados o subestimados, y las personas autistas enfrentamos críticas por dedicar "demasiado" tiempo a nuestras pasiones.

El infodumping juega un papel importante en nuestra calidad de vida, ya que no sólo es una forma de expresar nuestros intereses y pasiones, sino también un medio de conexión social y empatía. Para las personas autistas, compartir información detallada sobre nuestros intereses especiales es una manera natural de conectarnos con los demás y de mostrar nuestro entusiasmo por las cosas que nos apasionan. Sin embargo, cuando somos interrumpidos o se nos dice que hablamos demasiado o sobre tonterías, esto mina nuestra calidad de vida al invalidar nuestra forma de comunicarnos y nuestras experiencias. Se nos niega la oportunidad de establecer vínculos significativos y de sentirnos comprendidos, lo que genera sentimientos de frustración, alienación y baja autoestima.

La aceptación social es otro componente vital para la calidad de vida de las personas autistas. Sentirse comprendido y valorado contribuye significativamente a nuestro sentido de pertenencia y bienestar emocional. Sin embargo, la falta de aceptación y el rechazo social pueden tener efectos devastadores, exacerbando el aislamiento y la ansiedad. Tener amigos y ser aceptados socialmente es fundamental para nuestro bienestar emocional y mental. Las amistades nos proporcionan un sentido de pertenencia y un apoyo que nos ayuda con los desafíos de la vida diaria. Sin embargo, las personas autistas a menudo enfrentamos barreras para formar y mantener amistades debido a malentendidos y prejuicios. La falta de aceptación social puede llevar al aislamiento y a un aumento de la ansiedad. Fomentar relaciones basadas en la comprensión y el respeto mutuo es esencial para mejorar nuestra calidad de vida.

Aceptar nuestra identidad autista es el paso más importante para nuestro bienestar y calidad de vida o buena vida. Sin embargo, este proceso está plagado de desafíos y barreras que pueden dificultar nuestra autoaceptación. La falta de comprensión y aceptación por parte de la sociedad genera sentimientos de no pertenencia y de estar fuera de lugar o ser extraterrestres, haciendo que nos sintamos como si estuviéramos luchando contra corriente. Las expectativas poco realistas y los estándares sociales dominantes nos presionan para que nos conformemos y ocultemos nuestra verdadera identidad autista, lo que nos lleva a cuestionar nuestra valía y a sentirnos insuficientes.

Además, el estigma y la discriminación crean un entorno hostil que nos hace dudar de nosotros mismos y de nuestra capacidad para ser aceptados tal como somos. Superar estas barreras requiere un acto de valentía y resistencia, así como un cambio cultural profundo que promueva la inclusión y la neurodiversidad. La autoaceptación no sólo nos empodera individualmente, sino que también nos permite contribuir positivamente a un mundo más comprensivo y acogedor para todos.

La calidad de vida de las personas autistas depende en gran medida de la aceptación, comprensión y respeto de nuestras necesidades y derechos. Es fundamental que la sociedad en su conjunto, incluyendo a las familias, comunidades y sistemas de apoyo, reconozcan y valoren la neurodiversidad. Sólo a través de un enfoque inclusivo y respetuoso podemos asegurar que las personas autistas tengamos la oportunidad de vivir vidas plenas y satisfactorias, libres de las limitaciones impuestas por la falta de comprensión y apoyo. Fomentar un entorno en el que se respete y valore la autenticidad, se ofrezca apoyo familiar, se respeten las necesidades sensoriales y de soledad, se valoren los intereses especiales, se promueva la aceptación social y se fomente la autoaceptación, es esencial para alcanzar una buena calidad de vida.