Autismo y discapacidad psicosocial: la discapacidad invisible que si pones atención podrás observar

Por Larissa Guerrero

En la sociedad actual, la discapacidad psicosocial, en particular en el espectro autista, plantea un desafío significativo. A menudo, se pasa por alto debido a su naturaleza invisible, lo que lleva a malentendidos y falta de apoyo para quienes la experimentan. Enfrentar y comprender esta forma de discapacidad es fundamental para crear entornos más inclusivos y comprensivos.

La discapacidad psicosocial es un término que se utiliza para describir una realidad en la que las personas experimentan dificultades en el procesamiento cognitivo y social que pueden afectar su interacción con el entorno. Esta discapacidad puede manifestarse de diversas maneras, incluyendo dificultades en la comprensión social, problemas de comunicación, habilidades adaptativas limitadas y dificultades para manejar el estrés y la ansiedad.

A menudo, esta discapacidad es invisible, lo que significa que no es fácilmente identificable externamente. Esto puede llevar a malentendidos, falta de reconocimiento y falta de apoyo para las personas que la experimentamos, especialmente en entornos donde se espera una adaptación social sin entender las necesidades individuales. En el contexto del espectro autista, la discapacidad psicosocial es real. Las personas en el espectro autista pueden enfrentar desafíos significativos en la interacción social, el procesamiento de información rápida, la adaptación a cambios, disfunción ejecutiva, aspectos de procesamiento sensorial o la gestión de situaciones estresantes, entre otras dificultades. Lo anterior puede variar en intensidad y presentarse de manera diferente en cada autista, pero su impacto en la vida cotidiana es significativo, el mismo dsm 5 nos indica en el criterio d que las características o rasgos causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras áreas importantes para el funcionamiento habitual. Es decir, las dificultades a las que de forma cotidiana nos enfrentamos nos generan una discapacidad sisgnificativa.

La discapacidad se define como una condición que puede afectar diversas áreas de la vida de una persona, limitando su capacidad para realizar actividades cotidianas de manera convencional. Esta condición puede ser de origen físico, mental, intelectual o sensorial, y puede presentarse desde el nacimiento o adquirirse a lo largo de la vida debido a enfermedades, lesiones o condiciones genéticas. Las discapacidades pueden variar ampliamente en su naturaleza y gravedad. Algunas pueden ser visibles, como la pérdida de extremidades o dificultades de movimiento, mientras que otras pueden ser invisibles, como trastornos del neurodesarrollo o problemas de salud mental.

La discapacidad invisible: un desafío subestimado

La discapacidad psicosocial, caracterizada por dificultades en el procesamiento cognitivo y social, afecta a autistas. A diferencia de las discapacidades físicas evidentes, estas dificultades no son fácilmente identificables a simple vista. Las barreras para la comprensión y el apoyo surgen debido a esta invisibilidad, llevando a una falta de reconocimiento y validación de las necesidades únicas de quienes viven con autismo. Las dificultades en el procesamiento cognitivo y social en la discapacidad psicosocial pueden variar ampliamente de una persona a otra como ya se mencionó, algunas de las dificultades comunes incluyen:

• Interacción social: dificultad para interpretar y responder apropiadamente a las señales sociales, como el lenguaje corporal, las expresiones faciales y las señales verbales sutiles. Puede implicar problemas para establecer y mantener relaciones sociales, entender las reglas sociales o percibir las intenciones de los demás.

• Comunicación: dificultades en la comunicación verbal y no verbal. Pueden incluir problemas para mantener conversaciones fluidas, comprender el tono o el significado emocional detrás de las palabras, o seguir el ritmo de una conversación.

• Flexibilidad mental: resistencia al cambio o dificultad para adaptarse a situaciones nuevas o imprevistas. Puede manifestarse como rigidez en rutinas, dificultad para cambiar de tarea o estrategias inflexibles para resolver problemas.

• Procesamiento de la información: dificultad para procesar y organizar la información de manera eficiente. Esto puede implicar problemas para manejar múltiples tareas o información compleja, o dificultad para priorizar y planificar.

• Empatía y comprensión emocional: dificultad para comprender y responder adecuadamente a las emociones de los demás. Puede incluir problemas para mostrar empatía o comprender las perspectivas de los demás.

• Manejo del estrés y la ansiedad: sensibilidad aumentada al estrés y dificultad para regular las emociones en situaciones estresantes. Puede manifestarse como ansiedad, irritabilidad o dificultad para manejar el cambio.

• Hipersensibilidad sensorial: sensibilidad aumentada o disminuida a estímulos sensoriales como luces brillantes, sonidos fuertes o texturas específicas. Esto puede causar malestar o sobrecarga sensorial, afectando la capacidad para concentrarse o participar en entornos sensorialmente ricos.

• Organización y planificación: dificultad para organizar tareas, establecer prioridades y seguir una estructura. Puede haber problemas para mantener horarios, cumplir con plazos o recordar instrucciones múltiples.

• Rutinas y flexibilidad: dependencia excesiva de las rutinas y resistencia al cambio. Las interrupciones en las rutinas establecidas pueden ser desafiantes y generar ansiedad o malestar.

• Autoconciencia y autorregulación: dificultad para reconocer y controlar las propias emociones, comportamientos o reacciones. Esto puede afectar la autorregulación emocional y la toma de decisiones.

• Procesamiento de la ironía y el lenguaje figurativo: dificultad para entender expresiones figurativas, sarcasmo o humor. Esto puede llevar a malentendidos en la comunicación y afectar la interpretación de mensajes no literales.

• Memoria de trabajo y memoria a corto plazo: problemas para retener y utilizar información en el momento. Esto puede afectar la comprensión de instrucciones complejas o la realización de tareas que requieran la retención de múltiples elementos.

• Comprensión de normas sociales implícitas: dificultad para entender las reglas sociales no explícitas, lo que puede llevar a situaciones incómodas o malentendidos en interacciones sociales.

• Autorregulación del comportamiento: dificultad para controlar impulsos o regular el comportamiento en situaciones sociales. Puede haber tendencias a comportamientos repetitivos o reacciones emocionales inesperadas.

• Comprensión de contextos sociales: dificultad para comprender las dinámicas sociales y adaptarse a diferentes contextos o grupos sociales, lo que puede resultar en aislamiento o dificultad para integrarse.

• Gestión del tiempo: dificultad para manejar el tiempo de manera efectiva, lo que puede llevar a problemas de puntualidad o a completar tareas dentro de plazos establecidos.

• Resolución de problemas sociales: dificultad para resolver conflictos interpersonales o entender diferentes perspectivas en situaciones sociales complejas.

• Planificación del lenguaje y la comunicación: dificultad para planificar y organizar la comunicación verbal, lo que puede llevar a dificultades en la articulación de ideas o la estructuración de conversaciones.

• Comprender y seguir instrucciones complejas: dificultad para procesar y ejecutar múltiples instrucciones o tareas complejas al mismo tiempo, lo que puede generar confusiones y dificultades en la ejecución.

• Atención selectiva: dificultad para filtrar información irrelevante o priorizar estímulos específicos en entornos con múltiples distracciones, lo que puede afectar la concentración y el enfoque.

• Flexibilidad mental: dificultad para cambiar de perspectiva o adaptarse a diferentes puntos de vista, lo que puede generar resistencia al cambio y dificultades para aceptar nuevas ideas.

• Percepción del riesgo: dificultad para evaluar situaciones de manera precisa, lo que puede resultar en una percepción alterada del riesgo o en la toma de decisiones no óptimas.

• Autorregulación emocional: dificultad para manejar las emociones de manera apropiada en diferentes situaciones, lo que puede resultar en respuestas emocionales exageradas o inadecuadas.

• Procesamiento secuencial: dificultad para organizar y comprender información secuencial o paso a paso, lo que puede generar problemas para seguir instrucciones o secuencias de acciones.

• Adaptación a cambios: resistencia al cambio y dificultad para adaptarse a nuevas situaciones o entornos, lo que puede generar ansiedad o malestar en circunstancias inesperadas.

• Pensamiento abstracto: dificultad para comprender conceptos abstractos o simbólicos, lo que puede complicar la interpretación de metáforas o conceptos no literales.

• Comprensión de causa y efecto: dificultad para comprender las consecuencias de las acciones propias o de los demás, lo que puede generar confusiones en situaciones donde se requiere esta comprensión.

• Gestión de la impulsividad: tendencia a actuar sin reflexión previa o sin considerar las consecuencias, lo que puede generar dificultades para controlar impulsos y tomar decisiones impulsivas.

• Planificación motora: dificultad para planificar y coordinar movimientos corporales finos o complejos, lo que puede impactar en actividades que requieren destrezas motoras precisas.

• Autoconcepto y autoestima: desafíos para desarrollar una imagen positiva de sí mismo y reconocer sus propias habilidades, lo que puede afectar la confianza y la autoestima.

• Adaptación a situaciones sociales nuevas: dificultad para ajustarse y sentirse cómodo en entornos sociales desconocidos o cambios repentinos en el ambiente social.

• Coordinación viso-motora: dificultad para coordinar movimientos en respuesta a estímulos visuales, lo que puede afectar la precisión en actividades que requieren coordinación visual y motora.

• Atención sostenida: dificultad para mantener la concentración durante períodos prolongados, lo que puede resultar en fatiga mental o pérdida de interés en tareas prolongadas.

• Adquisición de nuevos conocimientos: retos en el aprendizaje de nuevas habilidades o conceptos, lo que puede requerir enfoques educativos adaptativos y estrategias de enseñanza diferenciadas.

• Planificación financiera y administración del dinero: retos para administrar y planificar el dinero de manera efectiva, lo que puede llevar a dificultades financieras y gestión inadecuada de recursos.

• Transferencia de habilidades: dificultad para aplicar habilidades aprendidas en un contexto a diferentes situaciones, lo que puede limitar la generalización del aprendizaje.

Impacto en la vida cotidiana

Los autistas nos enfrentamos a desafíos significativos en áreas aparentemente comunes. Desde la interacción social hasta la gestión del estrés y la ansiedad, la discapacidad psicosocial impacta profundamente la vida diaria, situaciones que nos agotan, nos desregulan e incluso nos pueden llegar a ocasionar enfermedades serias. Las dificultades en las interacciones sociales y en la comunicación social nos causan discapacidad en áreas como, la educación y el empleo, ya que estas dificultades pueden influir en el rendimiento académico o laboral debido a dificultades en la comprensión de instrucciones, organización y adaptación a nuevas situaciones. También en aspectos de autonomía y autogestión, ya que las dificultades para realizar tareas cotidianas independientemente, como la gestión del tiempo, las finanzas o las tareas del hogar, en ocasiones nos parecen labores o actividades titánicas que nos causan desregulación emocional o sensorial lo que puede requerir asistencia adicional, porque es un hecho que existen muchas tareas como hacer trámites, hablar por teléfono a desconocidos, ordenar comida al mesero, pedir direcciones, y otras tantas pueden ser imposibles.

Todo lo anterior impacta además en el bienestar emocional, es decir, en la salud mental y emocional, generando ansiedad, pánico, estrés, traumas o depresión debido a las dificultades para manejar emociones o situaciones sociales estresantes, o cuando nos demandan actuar como las personas “normales”, cumplir con las expectativas de los padres, maestros, cónyuge u otros familiares. Asimismo, todo esto puede afectar las habilidades para establecer y mantener relaciones sociales, ya sea de pareja, amistades, familiares, laborales, etc., lo que puede llevar a la sensación de aislamiento o dificultad para conectarse con otros.

La discapacidad invisible se puede observar en la independencia y la dificultad para adaptarnos a cambios, en la poca flexibilidad y el estrés que demostramos a través de los meltdowns, shutdowns o burnouts, en la procrastinación, en la disfunción ejecutiva, el mutismo situacional, el stimming, comportamientos repetitivos, etc., el problema no es que no se vea sino que se ha normalizado el pensar que son pretextos, flojera o falta de inteligencia, lo cual son creencias erróneas muy lejos de la verdad. Sería mejor normalizar que a las dificultades cotidianas que nos enfrentamos los autistas son discapacitantes, y en lugar de decirnos un discurso capacitista mejor apoyarnos con los ajustes y acomodaciones que son nuestro derecho.

La clave para ayudarnos a quienes experimentamos discapacidad psicosocial radica en la comprensión, el respeto y la empatía. La conciencia sobre esta discapacidad invisible es fundamental. Capacitar a las comunidades para reconocer y respetar estas diferencias, así como proporcionar entornos y herramientas adaptativas, es esencial para fomentar la inclusión y el apoyo adecuado. La falta de reconocimiento de la discapacidad psicosocial a menudo dificulta la obtención de apoyo necesario, incluso cuando se tramitamos el certificado de discapacidad nos lo niegan porque no somos suficientemente discapacitados aun cuando ir a hacer ese trámite nos tiene en el colapso. Enfrentamos muchas barreras para acceder a servicios de salud mental y programas de apoyo debido a la falta de comprensión sobre nuestras necesidades. Esto destaca la urgencia de una mayor sensibilización y capacitación para proveedores de servicios y la sociedad en general, incluso otras personas con familiares autistas por alguien no es cómo su familiar o cómo el que ha visto en las películas, nadie conoce las batallas tan duras e insondables que cada autista en lo particular vivimos.

Es fundamental adoptar un enfoque holístico desde el paradigma de la neurodivergencia, centrado en la persona para brindar apoyo efectivo. Desde la educación y el empleo hasta la atención médica y la vida social, la creación de entornos inclusivos implica adaptar y ajustar estructuras existentes para abordar las necesidades individuales. En resumen, reconocer la discapacidad psicosocial en el espectro autista es un paso crucial hacia la construcción de una sociedad más inclusiva. Al comprender mejor estas complejidades y desafíos, podemos trabajar juntos para crear entornos más comprensivos, adaptativos y acogedores para todas las personas, independientemente de nuestra discapacidad invisible. Normalicemos la validación y la aceptación.